Conoce a la fotógrafa que documenta su enfermedad como una forma de arte radical
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Conoce a la fotógrafa que documenta su enfermedad como una forma de arte radical

En 2012, Frida Lisa Carstensen Jersø cayó de un puente quedando parapléjica y, desde entonces, el trabajo de esta artista se ha convertido en un registro de su vida entre hospitales, cirugías y tratamientos… pero ante todo, un testimonio de sí misma. 

Con fotografía clásica, autorretrato e imagen médica, la artista nos cuenta cómo “trabaja en contra de la invisibilidad”. A Frida no le interesa mostrar lo “apropiado”, ella ha convertido su obra —un proceso continuo de cuidado y confrontación— en una forma de habitar su cuerpo bajos sus propios términos.

Entrevista con artista Frida Lisa Carstensen Jersø, fotógrafa creadora de Frida Forever.

Tras sufrir el accidente que cambiaria su vida para siempre en plena carrera de Fine Arts, disparó, en la primera semana de hospitalización, su primera foto como de forma inmediata e intuitiva. Poco a poco se convirtió en un acto de resistencia y visibilidad radical. 

Y es que, desde la preparatoria, Frida ya notaba que nadie estaba acostumbrado a ver un cuerpo joven con cicatrices. Su accidente y el estudio de la teoría de la discapacidad la hicieron consciente de la importancia de contar su historia. Ahora, sus cicatrices —escaneadas, paralizadas, implantadas— son su ADN creativo. Han alterado la forma de usar la cámara.

Entrevista con artista Frida Lisa Carstensen Jersø, fotógrafa creadora de Frida Forever.

Su historia personal se ha vuelto política gracias a una misión para evitar a toda costa reducir la vida con enfermedad a una sola dimensión. Aunque Frida calcula y planea cada retrato y composición antes de ponerse frente a la cámara mientras los doctores le hacen cirugía, el resultado son autorretratos crudos y honestos que siguen la intención de Frida: refleja la naturaleza impredecible de la enfermedad.

Su paso por el hospital ha despertado un propósito y urgencia artística, que se refleja en Frida Forever, un foto libro que retrata su “coming of age” y cómo se ha visto obligada a madurar rápidamente en este contexto. De hecho, en 2018, un nuevo diagnóstico acentuó su vida entre el hospital y la escuela de arte. “Mi cuerpo , mi perspectiva y mi voz han cambiado. La artista y la persona han crecido juntas, moldeándose continuamente”, de esto y mas nos cuenta Frida.

Entrevista con la artista Frida Lisa Carstensen Jersø

¿Cómo describes tu ADN creativo? 

Está profundamente influenciado por la enfermedad, la discapacidad y la interacción con instituciones médicas. Trabajo con lo que llamo “Fotografía Enferma” y “Fotografía Terapéutica”, donde la cámara es extensión de mi cuerpo e identidad.

Me inspiro en la teoría de la discapacidad, el feminismo y el posthumanismo. Utilizo imágenes médicas, basadas en datos, para transformar la mirada clínica en una forma de autoría. Mi cuerpo es sujeto y material; es el archivo al que regreso y el marco desde el que trabajo. 

Mi arte desafía las normas capacitistas y las expectativas sociales sobre cómo debería ser, hacer o verse un cuerpo. Mi trabajo trata de reclamar espacio, insistir en la presencia en un mundo que a menudo vuelve invisibles o indeseables cuerpos como el mío. 

Para mí, el arte es una forma de supervivencia y resistencia. 

Tu arte evoca una sensación de juego y crudeza. ¿Podrías contarnos más sobre tu proceso creativo? ¿Cuán experimental y calculada es tu fotografía? 

Busco equilibrar la crudeza con lo lúdico, evitando reducir la enfermedad sólo al sufrimiento.

En el primer borrador del libro, me di cuenta de que faltaba algo esencial. No sólo soy una paciente; también soy joven, curiosa, divertida y, a veces, una joven tonta. Las imágenes absurdas y lúdicas, los momentos de alegría, eran por lo que luchaba: recuperar ese lado de la vida. Por eso, mostrar la parte plena, es resistir a la tendencia a romantizar o reducir la vida con discapacidad al simple sufrimiento. 

A la vez, las imágenes crudas—cicatrices, hinchazón, cuerpos bajo estrés—son esenciales para desafiar los estándares normativos de belleza y bienestar. Ahí reside el núcleo político de la obra: insistir en que todos los aspectos de una vida con enfermedad merecen ser vistos, sin censura ni esterilización. 

En cuanto a mi proceso, combino espontaneidad con planificación meticulosa. Por ejemplo, durante mis hospitalizaciones, preparaba sesiones fotográficas cuidadosamente pensadas antes de ser sedada. Con el permiso del equipo quirúrgico, mi padre colaboró y fue asistente en estas imágenes. Hicimos una sesión de prueba para que supiera exactamente cómo quería que se viera la composición y la iluminación.

Este equilibrio entre control e improvisación refleja la experiencia de vivir con una enfermedad crónica. 

¿Cómo ha influido tu práctica como artista en tu relación con tu cuerpo?

He aprendido a ver mi cuerpo enfermo y con cicatrices como algo con valor, complejidad y potencial estético. Un cuerpo como el mío merece ser visible, merece ser arte. 

Este proceso no fue fácil. Me llevó años desaprender el capacitismo internalizado y enfrentar la vergüenza. Elegir usar mi propio cuerpo como material ha sido empoderador y, a la vez, emocionalmente exigente. Sin embargo, me ha permitido recuperar mi autonomía. Ya no soy sólo vista desde la mirada médica; ahora soy yo quien enmarca y contextualiza mi propia imagen. 

Desde que comenzaste a documentar tu vida en el hospital, ¿hay algún momento decisivo que haya influido significativamente en tu trabajo?

Uno de los momentos clave fue llevar mi proyecto del hospital al ámbito artístico. En el hospital, era un proceso privado e intuitivo; compartirlo en la escuela de arte me hizo ver que resonaba más allá de mi propia experiencia. 

Otro momento importante fue cuando Stinus Duch, fundador de Disko Bay, quiso publicarlo como libro. Ese reconocimiento validó mi obra y mi historia, dándole una nueva dimensión y reforzando mi desarrollo artístico. 

¿Cuáles fueron los mayores desafíos al crear Frida Forever?

Uno de los mayores desafíos ha sido el miedo a morir antes de terminar la obra. La urgencia de contar la historia me llevó a buscar un cierre perfecto, pero la vida —y este proyecto— no funcionan así.

Vivir con una enfermedad crónica implica imprevisibilidad, y eso se convirtió en parte del ADN del libro. Es tanto un combustible como una maldición. 

Entrevista con artista Frida Lisa Carstensen Jersø, fotógrafa creadora de Frida Forever.

¿Qué referencias artísticas han orientado tu trabajo?

Mi mayor influencia es, sin duda, Frida Kahlo. Su forma de trabajar consigo misma —a través del autorretrato, el dolor, la resiliencia y la honestidad radical— ha moldeado toda mi perspectiva artística.

En especial, su pintura de 1944, “La columna rota”, tuvo un profundo impacto en mí. Es una de esas raras obras de arte en las que sentí un reconocimiento inmediato, casi visceral. Fue como si hubiera pintado mi dolor… siento como si la obra me perteneciera. 

También me inspiro en artistas como Hannah Wilke, Jo Spence, Shelley Barry y muchas otros que han allanado el camino para trabajar desde una posición de vulnerabilidad sin complejos. 

Tu obra arroja luz sobre temas desde una perspectiva joven. ¿Qué comparte tu arte sobre la juventud actual?

Mi generación no teme ser vulnerable. No pedimos nuestro propio espacio, lo estamos creando nosotros mismos y llenándolo de historias que durante mucho tiempo han sido ignoradas o silenciadas. 

En Frida Forever ¿qué personajes acompañan a la protagonista?

Aunque la historia es personal, nunca estuve sola. Mi familia ha sido un pilar constante, y mis amigos también. Uno de mis mejores amigos incluso se mudó al hospital conmigo por un tiempo. Su presencia está en toda la historia, aunque no siempre en las fotos. 

Entrevista con artista Frida Lisa Carstensen Jersø, fotógrafa creadora de Frida Forever.

¿Qué has aprendido sobre ti misma a través de tu arte?

Aprendí a mirar mi cuerpo con curiosidad en lugar de vergüenza. Con el tiempo, esa mirada se volvió política: luchar por el derecho de mi cuerpo a ser visto y representado en el arte. 

También aprendí que el arte no es sólo la obra en sí, sino relaciones, conversaciones y espacios compartidos. 

¿Cómo definirías los conceptos de “vulnerabilidad” y “fuerza”?

No hay verdadera fuerza sin vulnerabilidad y viceversa. Mostrar las partes complicadas de la vida es un acto de poder y resistencia. 

Respecto a las percepciones sociales del cuerpo enfermo, ¿cómo ha sido tu experiencia compartiendo estos temas con el público? 

Compartir estos temas ha sido empoderador pero también exigente. La primera reacción del público suele ser la lástima, pero no es lo que busco. Gran parte de mi trabajo consiste en intentar controlar la narrativa.

Cuando la gente se encuentra con obras como la mía, su primera reacción suele ser un deseo de “salvar” o de simpatizar. Eso no es lo que pido. No me interesa que me reduzcan a una víctima o a un caso médico. Trabajo para enmarcar mi historia en mis propios términos y desafiar las percepciones capacitistas del cuerpo enfermo. 

Pero, sé que tengo que soltar… he aprendido a aceptar que cada espectador traerá sus propias proyecciones. Mi trabajo no es complacer, sino presentar algo honesto, algo que desafíe, confronte o invite a la reflexión. 

Frida Forever

¿Hay alguna fotografía que siempre lleves contigo? 

Más que una imagen, me atraen los fotolibros. Flesh de Inuuteq Storch fue el primero que compré y me marcó profundamente. También me inspira Amazon de Liv Carlé Mortensen. 

¿Qué sigue para Frida Lisa Carstensen Jersø? 

Estoy en un momento muy emocionante: tengo mucho que hacer y muchos “primeras veces” están sucediendo ahora mismo y en el futuro próximo. Siento que es un momento de impulso y transición, y estoy agradecida por ello. 

Mi siguiente gran paso es cursar una Maestría en Bellas Artes para profundizar en mi investigación sobre el Arte Enfermo. Quiero seguir explorando cómo se representa el cuerpo enfermo en el arte y la sociedad. 

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